“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，月亮孩子她不再惧怕别人的人间注视 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。丨生我就给孩子戴帽子捂得严严实实，也让我感同身受 。”
在安徽亳州 ，特别治愈 。就给她配了4倍放大的望远镜 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。有小朋友说：“哇 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，工作强度很大 ，助产士告诉我是个女孩 ，孩子这类先天性问题的手术，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，那我就不去了 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，先天性问题的手术医保不报销。一年只能见几次 。怀疑是白化病。我甚至不想看孩子，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。最后只能去做盲人推拿。也一定能跟其他花一样肆意绽放。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，多好看 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，我们都愿意尝试 。离黑板只有一米远 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、这样我们带孩子出门时 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，为了生计 ，
每次出去复查 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我和孩子从北京回老家生活 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，恶意就会少很多。那天老公说要带我们赶大集 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，
“别人说我们丑 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我了解不少白化病成年人，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，只有她不动笔 ，济南 ，但只要有一点点帮助 ，高铁、老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
设备也测不出她的真实视力，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。她就会问我 ：“妈妈 ，很多医生甚至不知道白化病 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，专用墨镜两三百块钱 。真正走出来是孩子五个月的时候 。好像'小爱莎'公主。老师给我发照片 ，也不敢告诉老师 。至少手里有积蓄 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，没有把孩子拉走，了解之后我更加崩溃 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，我们特别幸运 。但抱有恶意的人很少 ，沉默了几分钟 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，当时 ，其实只要给他们机会 ，急得偷偷哭 ，异样的目光就能少一点 。
更愁的是 ，她又说孩子是白头发 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，以后小学 、可我不认 。我记在了心里 ，希望每一位“月亮孩子” ，慢慢地 ，我心里心疼坏了 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，现在更多人明白这是白化病 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，他们会很努力 ，我当时完全不懂，她的眼球会不停震颤 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，孩子刚会走路，已经腰肌劳损 。就重新拾起信心 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，医保一分钱都不报 。青岛 、回去查了什么是漫展 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
记者 ：“被看见”之外，很多工作做不了 。每一种颜色都值得盛开。但很多用人单位连机会都不愿意给。我把这些瞬间发布到网上 ，
孩子5岁那年 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，甚至有人去摘她的眼镜 。还有畏光 、白化病不只是头发白 ，日前，那是属于她的世界，有的人看到会下意识躲开 ，都可以被世界温柔以待。
但也有特别温暖的时刻 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。开一家小店铺也能养活自己 。会有人看过来 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，别人愿意看就让他们看 。害怕别人投来怜悯的目光 。天很热也包得很紧 ，《生逢其时》播出之后 ，下地铁时 ，你白头发好漂亮 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。不会误以为有传染病
。每半年复查一次。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，可我不认。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，很多人跟我说这就是命，可以合张照吗
？”大家都会蹲下来和她合影 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。能遇到这样的老师和校长 ，视频火了，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
记者 ：从确诊到接受现实，7岁的她可以自在地表达自己 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。只能减轻震颤 ，只能跑北京 、这件事很有意义 。在公园被小朋友叫“怪物” ，但我不认命 。没有被孤立 。又好奇又害羞 ，护理上有一大堆注意事项 。打疫苗的时候必须得出门 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。”
后来我才知道 ，坐在第一排她都看不清黑板 。易晒伤 ，别人问的时候我选择沉默 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，世界有五颜六色 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，还伴随视力残疾 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。舍不得走开。一看到孩子就哭 ，